Si Céline Dion a fait part à son public de son syndrome de la personne raide, une maladie neurologique rare, c'est parce qu'elle ne pouvait plus garder le secret. C'est ce que la star cquébécoise explique dans un nouvel extrait d'une interview-événement, attendue ce mardi 11 juin sur la chaîne américaine NBC.
"Je n'en étais plus capable. Que pouvais-je dire? (...) Nous ne savions pas ce qui se passait. Je n'ai pas pris le temps. J'aurais dû m'arrêter, j'aurais dû prendre le temps de comprendre."
Des années d'incertitude
Ce n'est qu'en décembre 2022, au moment où elle a été contrainte d'annuler les dernières dates de sa tournée mondiale après de multiples reports, que la superstar a dévoilé au monde qu'elle souffrait de cette maladie neurologique rare. Pourtant, les premiers symptômes se sont fait ressentir dès 2008, pendant son Taking Chances World Tour.
Mais Céline Dion a pourtant fini cette tournée mondiale, enchaîné avec une résidence de 7 ans à Las Vegas et plusieurs tournées supplémentaires, avant de constater de nouveaux symptômes, comme elle le confiait il y a quelques semaines à Vogue. Sans compter les problèmes de santé de son époux René Angélil, mort d'un cancer de la gorge en 2016.
"Depuis 17 ans"
"Mon mari se battait pour sauver sa vie", confie-t-elle dans le nouvel extrait de son interview à NBC. "Je devais élever mes enfants, me cacher, être une héroïne, tout en sentant mon corps m'abandonner (...) Et mentir, pour moi, c'était un fardeau trop lourd à porter. Mentir aux gens qui m'ont portée là où j'en suis aujourd'hui, je n'en étais plus capable."
"Elle (est malade) depuis 17 ans, et elle ne savait pas ce qui se passait", a expliqué la journaliste Hoda Kotb, en charge de l'interview, dans l'émission Today sur NBC après la diffusion de ce nouvel extrait. "Elle s'inquiétait: sa voix était partie, son corps la lâchait, (...) mais elle est en train de remonter la pente."
Selon les Instituts américains de santé (NIH), le syndrome de l'homme raide est une maladie neurologique rare avec les caractéristiques d'une maladie auto-immune.
Elle se caractérise par "une rigidité fluctuante des muscles dans le tronc et les membres et une sensibilité accrue aux stimulations externes comme le bruit, le toucher, la détresse émotionnelle... Qui peuvent déclencher les spasmes musculaires".
Dans le documentaire Je suis: Céline Dion, qui sera diffusé sur Prime Video à partir du 25 juin, la chanteuse de Pour que tu m'aimes encore racontera son combat au quotidien contre cette maladie.