"J'ai commencé à avoir du mal à marcher": comment Céline Dion a découvert son syndrome de la personne raide

Céline Dion, atteinte du syndrome de la personne raide, en ressent les effets depuis plus de dix ans. C'est ce qu'elle raconte à Vogue dans un entretien publié jeudi 23 mai. À l'approche de la sortie de son documentaire Je suis: Céline Dion, qui racontera son combat contre la maladie, la chanteuse québécoise évoque les premières apparitions de ce trouble qui la tient éloignée de la scène.

Ce n'est qu'en décembre 2022, au moment où elle a été contrainte d'annuler les dernières dates de sa tournée mondiale après de multiples reports, que la superstar a dévoilé au monde qu'elle souffrait de cette maladie neurologique rare. Pourtant, ses effets avaient commencé à se faire sentir plus de dix ans plus tôt, en 2008, pendant son Taking Chances World Tour.

"Assez rapidement, j'ai eu des difficultés à contrôler ma voix", se souvient Céline Dion auprès du magazine de mode.

"Elle partait très loin dans les aigus, et puis elle était prise de spasmes", poursuit-elle. "En tant que chanteuse, la première chose à faire est de consulter un otorhinolaryngologiste (...). Ils ont examiné mes cordes vocales et m'ont dit qu'elles étaient immaculées."

"Je devais m'accrocher à des objets"

Céline Dion finit la tournée, enchaîne avec une résidence de 7 ans à Las Vegas et plusieurs tournées supplémentaires, avant de constater de nouveaux symptômes: "J'ai commencé à avoir du mal à marcher. Je devais m'accrocher à des objets."

Ce n'est qu'à la faveur du Covid-19 que la chanteuse de Pour que tu m'aimes encore s'est penchée sur le problème: "Quand la pandémie est arrivée, je me suis dit que l'univers ne faisait pas d'erreur, et que j'allais profiter de cette période et de cette opportunité pour chercher. Après des années passées à jouer à cache-cache avec moi-même, mes amis, ma famille, mes enfants... je ne voulais plus être courageuse. Il était temps pour moi de faire preuve d'intelligence."

Après des examens approfondis, le diagnostic tombe enfin: "J'étais contente. Je pouvais enfin suivre la vague au lieu de me battre contre elle."

Un film sur sa nouvelle vie

Selon les Instituts américains de santé (NIH), le syndrome de l'homme raide est une maladie neurologique rare avec les caractéristiques d'une maladie auto-immune.

Elle se caractérise par "une rigidité fluctuante des muscles dans le tronc et les membres et une sensibilité accrue aux stimulations externes comme le bruit, le toucher, la détresse émotionnelle... Qui peuvent déclencher les spasmes musculaires".

Attendu pour le 25 juin sur Prime Video, Je suis: Céline Dion offrira "un aperçu en coulisses, brut et honnête, de la lutte de la superstar contre une maladie qui a changé sa vie", selon un communiqué. La bande-annonce de ce film réalisé par Irene Taylor a été dévoilée jeudi 23 mai.

Céline Dion a multiplié les apparitions ces derniers mois. Elle a d'abord surpris le public des Grammy Awards, le 4 février dernier, en venant remettre un prix à Taylor Swift. Elle publie aussi régulièrement des photos d'elle avec ses trois fils, René-Charles, Nelson et Eddy Angelil, dans les coulisses d'événements sportifs. Ils ont récemment été immortalisés avec Mick Jagger à Las Vegas, après un concert des Rolling Stones. La chanteuse a également posé pour la une de Vogue en avril dernier.